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男孩肚大似孕妇 罕见疾病使男孩肚大似孕妇一年200万治疗费用让人心碎

时间:2018-06-12 23:28 分类:社会新闻

男孩肚大似孕妇,罕见疾病使男孩肚大似孕妇一年200万治疗费用让人心碎。近日,河南淮阳14岁男孩小杰不幸得罕见疾病的新闻引发关注。

据男孩母亲孙女士讲述,小时候没觉得孩子有啥不对,就是后来他的肚子越来越大了,而且身上还不断出现青紫斑和瘀点。起初,孙女士和丈夫以为儿子小杰是在学校跟同学打架了,可反复追问,儿子都矢口否认。

时间不久之后,儿子开始出现不适,感觉身上不舒服没精神,老师也说他整天迷迷瞪瞪的。

于是,孙女士夫妻俩便带着儿子到当地医院就诊,但当地医院查不出病因,无奈他们只好辗转市里和省会郑州,最后又跑到北京的医院进行检查,最终小杰被确诊患上了一种名叫戈谢病的罕见病。

据了解,戈谢病如果不治疗就会危及生命。在目前国际上已经确认的超7000种罕见病中,小杰所患的戈谢病是其中极少数有药可治的一种,只不过高昂的治疗费用让这一家人望而却步。

方先生说儿子的病需要终身服药,按正常治疗一年时间来计算,每个月需要用8支药,一支药2万多,一年下来就需要约200万治疗费。

小杰所患的戈谢病究为何治疗费如此之高呢?

据专业人士介绍,小杰所患的戈谢病又叫溶酶体贮积病,是一种危及生命,会对多脏器造成损害的遗传代谢性疾病。患者会出现各种相应症状,比如肝脾肿大、血小板减少、癫痫等,如果不尽早治疗,极有可能导致残疾,甚至死亡。

而目前,国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段就是酶替代治疗。一般来讲,年龄偏小的患儿接受酶替代治疗3个月后,脾回缩得就非常明显了,治疗两年基本上能恢复到正常,而继续坚持治疗的话,患儿的生长发育基本就不会太受影响。但由于罕见病发病率低,药品市场需求小,导致药品研发和生产成本高,售价就高于普通药。

尽管面对高额的医疗费,小杰一家并没有放弃,而且也作积极寻求相关方面的帮助。据了解,浙江、青岛已探索出“多方共付”的模式,来解决包括戈谢病在内的罕见病的医疗保障问题,河南省一些地市也对戈谢病患者给予了部分医疗保障。

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